Υπάρχει χώρος για τα παιδιά με αυτισμό στην Ελλάδα;

Γράφει η Νατάσα Στασινού – Στην Ελλάδα η αναπηρία αντιμετωπίζεται ως κάτι που «δεν προβλέφθηκε». Και ό,τι δεν προβλέφθηκε, απλώς αποκλείεται

Ένας παιδότοπος, ένας ηλικιακός κόφτης και ένα παιδί με αυτισμό. Το περιστατικό θα μπορούσε να θεωρηθεί η «εξαίρεση». Αλλά είναι ο καθρέφτης του τρόπου με τον οποίο η Ελλάδα εξακολουθεί να αγνοεί την αναπηρία στην καθημερινότητα.

Σε παιδότοπο σούπερ μάρκετ, ένα 12χρονο αυτιστικό, μη λεκτικό παιδί γνωρίζει τον χώρο, έχει μπει αρκετές φορές – πάντα συνοδεία του ενός εκ των δύο γονιών, ώστε να μην προκύψει κανένα θέμα για τα μικρότερα παιδιά. Ο ίδιος ξέρει, όταν πηγαίνει εκεί, τι να περιμένει. Είναι ήρεμος, χαρούμενος, νιώθη ασφαλής. Αλλά αυτή τη φορά, δεν συνάντησε αυτό που περίμενε. Πήρε ένα ξερό «όχι». «Δεν επιτρέπονται παιδιά άνω των 8 ετών».

Πώς να του εξηγήσεις βεβαίως ότι την προηγούμενη μόλις εβδομάδα επιτρεπόταν να μπει και να ξαπλώσει στα στρώματα, έχοντας έναν άνθρωπο δίπλα του, αλλά σήμερα ήταν πολύ μεγάλος; Αυτή τη φορά καμία εξαίρεση. Καμία συζήτηση. Καμία σκέψη για το τι σημαίνει αυτισμός και πώς λειτουργεί. Ένας οριζόντιος ηλικιακός κόφτης, εφαρμοσμένος μηχανικά, σαν να πρόκειται για φυσικό νόμο και όχι για κανονισμό που αφορά ανθρώπους.

Το αποτέλεσμα ήταν μια κρίση. Ο αυτισμός δεν αντέχει τις αιφνίδιες ανατροπές της ρουτίνας. Όταν κάτι που θεωρείται δεδομένο αφαιρείται ξαφνικά, η αντίδραση δεν είναι επιλογή. Είναι αναπόφευκτη. Προσπάθησα να τον συγκρατήσω για να μην τραυματίσει τον εαυτό του και να μην εισβάλλει στον χώρο. Κατέληξα τραυματισμένη εγώ. Όταν φτάσαμε εκεί ήταν ήρεμος. Όταν φύγαμε, ήμασταν και οι δύο πληγωμένοι.

Φταίει η υπάλληλος; Όχι. Φταίει το σούπερ μάρκετ; Και πάλι όχι. Φταίει ένα σύστημα που εκπαιδεύει τους ανθρώπους να εφαρμόζουν κανόνες χωρίς κρίση, χωρίς γνώση, χωρίς καμία δυνατότητα προσαρμογής. Ένα σύστημα που δεν τους δίνει ούτε το δικαίωμα ούτε τα εργαλεία να δουν τον άνθρωπο πίσω από τον κανονισμό.

Είναι λογικό να υπάρχει ηλικιακός περιορισμός σε έναν παιδότοπο; Φυσικά και είναι. Είναι λογικό να εφαρμόζεται οριζόντια, χωρίς καμία πρόβλεψη για παιδιά με αναπηρία; Θα έλεγα, όχι. Είναι λογικό τη μία εβδομάδα να ισχύει κάτι και την άλλη κάτι διαφορετικό;

Δεν υπάρχουν

Είναι λογικό, σε μια χώρα που επικαλείται τα δικαιώματα και τη συμπερίληψη, να μην υπάρχει ούτε μία στοιχειώδης πρόβλεψη για παιδιά με αυτισμό σε χώρους καθημερινής ζωής; Να μην υπάρχει εξαίρεση, ειδικός χώρος, ειδικές ώρες ή έστω ένα πρωτόκολλο για το τι κάνεις όταν τα πράγματα ξεφεύγουν;

Ακόμη και στην ουρά του σούπερ μάρκετ – όπου η προτεραιότητα έχει καθιερωθεί – όταν ενημερώνεις ότι είσαι με αυτιστικό παιδί, οι υπάλληλοι δεν θα πουν ποτέ, «παρακαλώ περάστε μπροστά, προηγείστε». Θα αρχίσουν να ρωτούν έναν – έναν τους ανθρώπους που περιμένουν στο ταμείο – «Συγγνώμη, σας πειράζει να περάσουν μπροστά;». Και οι περισσότεροι δεν έχουν βεβαίως αντίρρηση. Αλλά η ερώτηση δεν θα έπρεπε καν να γίνεται. Η προτεραιότητα για τα άτομα με αναπηρία είναι κατοχυρωμένη, δεν είναι παραχώρηση, δεν εναπόκειται στην καλή (ή μη) διάθεση των άλλων.

Σε πολλές ευρωπαϊκές χώρες τα μεγάλα καταστήματα, τα σούπερ μάρκετ, οι παιδότοποι έχουν σχεδιαστεί με επίγνωση ότι δεν είναι όλα τα παιδιά ίδια. Υπάρχουν ειδικοί χώροι για παιδιά με αυτισμό και άλλες νευροαναπτυξιακές διαφορές, κατάλληλα διαμορφωμένοι ώστε να μειώνουν τον αισθητηριακό φόρτο, με χαμηλότερο θόρυβο, ελεγχόμενο φωτισμό και ασφαλή υλικά. Υπάρχουν «ήσυχες ζώνες», αλλά και ξεκάθαρες εξαιρέσεις ηλικίας με συνοδό, ώστε να αποφεύγονται καταστάσεις που μπορούν να οδηγήσουν σε κρίση.

Στην Ελλάδα, όλα αυτά παραμένουν σπάνιο φαινόμενο.

Η εύλογη προσαρμογή

Στις περισσότερες ευρωπαϊκές χώρες υπάρχει η έννοια της εύλογης προσαρμογής. Δεν πρόκειται για χάρη ούτε για προνόμιο. Πρόκειται για νομική και ηθική υποχρέωση: όταν ένας γενικός κανόνας προκαλεί δυσανάλογη βλάβη σε ένα άτομο με αναπηρία, οφείλεις να τον προσαρμόσεις, εφόσον αυτό δεν συνεπάγεται υπερβολικό βάρος. Η ισότητα δεν σημαίνει ίδια μεταχείριση για όλους. Σημαίνει να αναγνωρίζεις τις πραγματικές ανάγκες εκεί όπου υπάρχουν.

Στην Ελλάδα, αντίθετα, η αναπηρία αντιμετωπίζεται ως κάτι που «δεν προβλέφθηκε». Και ό,τι δεν προβλέφθηκε, απλώς αποκλείεται. Χωρίς δεύτερη σκέψη. Χωρίς σχέδιο. Χωρίς ευθύνη.

Ας τα κρατήσουμε στο σπίτι λοιπόν

Κάπου εδώ το ερώτημα γίνεται πιο σκληρό. Τι ακριβώς περιμένει αυτή η κοινωνία από τις οικογένειες παιδιών με αυτισμό; Να αποφεύγουν τους δημόσιους χώρους; Να ζουν σε μόνιμη επιφυλακή για το πότε ένας κανονισμός θα τινάξει στον αέρα μια εύθραυστη ισορροπία; Να κρατούν τα παιδιά τους κλεισμένα στο σπίτι, για να μη «διαταράσσουν» την κανονικότητα;

Και τελικά, είναι η Ελλάδα η χειρότερη χώρα στην Ευρώπη για να μεγαλώνεις παιδί με αυτισμό; Αν συνυπολογίσουμε και τις τεράστιες ακόμη – παρά τις προσπάθειες που έχουν γίνει – ελλείψεις στα ειδικά σχολεία, είναι σίγουρα από τις πιο αμείλικτες.

Γιατί δεν προσφέρει καμία δικλείδα ασφαλείας. Και όταν κάτι πάει στραβά, αφήνει τον γονιό μόνο να μαζεύει τα κομμάτια. Με τραύματα. Με ενοχές. Και με ένα παιδί που δεν καταλαβαίνει τι ακριβώς έκανε λάθος.